1999年,台湾记者张平宜到四川、云南等地的麻风村采访,没水没电、封闭隔绝的破败景象令她震惊,但更让她心痛的是麻风村的孩子——麻风病人尚有身份和补助,他们的子女却一无所有。
身为两个孩子的母亲,张平宜决心为这些一出生就生活在绝望中的孩子们做点什么。这一做,就是11年。2月23日,这个故事经《中国青年报》报道后,在微博中广泛转载,感动了很多网友。
11年来,她做了什么?改变了什么?昨天,本报对话“麻风村孩子的台湾妈妈”张平宜。
麻风病人有身份、有补助,但他们的第二代、第三代,没有户口,没有身份证,只能跟着父母种地放羊,吃属于父母的那一点救助。
京华时报:你是台湾人,如何与大陆的麻风村结了缘?
张平宜:我做过12年记者,从1991年开始在《中国时报》跑两岸新闻。1980年后,麻风病有突破性治疗方式,许多国家将其从一级传染病中除去,对病人不再采取隔离,而让其回归社会进行治疗。那时台湾隔离医治麻风病人的公立疗养院面临拆迁,正是在这个背景下,1999年我跟一个慈善团体到大陆麻风村调查采访,第一次走进这个群体。
京华时报:第一次亲历麻风村,曾让你产生“再也不去”的念头,为什么?
张平宜:因为那里让人触目惊心。我以为麻风村以医院的形式集中治疗病人,他们的子女会被带出来抚养。但12天走过四川、云南的6个麻风村,让我见到一辈子忘不掉的景象。
这些村子极为偏僻,利用自然地形与世隔绝,仍停滞在无水无电、刀耕火种的原始社会。无家可归的老残病人遭疾病侵袭,有人眼瞎、鼻残、五官严重扭曲变形,有人缺手断脚,只能在地上匍匐爬行,包伤口的布都烂了,周围都是苍蝇,走过的地方都是血痕。
最让我心痛的是那里的孩子,他们没有一个穿着像样的衣服,很多人光着身子,身上脏得只能看到两颗眼珠子,眼神空洞。他们是麻风病人的子女们,生在麻风村、长在麻风村,除了集体户口外,他们没有个别身份证。背负着麻风病人的宿命,他们走不出麻风村。没办法读书,个别人只好隐瞒身份到外地去上学。
京华时报:那又是什么原因,让你一次次回到麻风村,至今也放不下?
张平宜:是那里的孩子。第一次去时,我已经是两个孩子的母亲,小儿子刚满3个月,可能是因着身上这份做母亲的天性吧。
麻风村孩子的境遇,甚至比麻风病人都不如。麻风病人有身份、有补助,但他们的第二代、第三代,没户口,没身份证,什么都没有,只能跟着父母种地放羊,吃属于父母的那一点救助。一个村子如果登记100人,真正的人口可能有500多,救助根本不够吃。
那时城里的孩子都已经吃上麦当劳了,可他们却连汽车长什么样都不知道。他们就像一群被遗弃的孩子,从一出生下来就没有了希望。让人特别想保护,不忍心丢下。
京华时报:麻风病人是怎样的一群人?
张平宜:麻风病人长期被忽视,是个冷门议题,社会对他们有一种刻板印象,就是肮脏,因为麻风病形诸于外,样子非常可怕,有病人活到90岁,就像一只茧一样,四肢都烂掉了。
回来后我看了很多相关的书,对他们产生很深的同情。因为长期对传染途径不了解,社会对麻风病的恐慌和偏见根深蒂固,麻风病人被疏远、歧视,背负污名和道德审判,生活在社会最底层,很多人靠乞讨为生。
那时我想,麻风村的老人已难改变命运,只能看着他们自然凋零,但他们的后代不应背负原罪,遭受不公平对待。我想找一条有希望的路,给他们一个重新生活的机会。
京华时报:村里有麻风病人的子女传染得病吗?
张平宜:麻风病不是遗传病,且有95%的人天生对这种病免疫,但仍有部分免疫能力较差的孩子会感染得病。
我们每年会给学生做体检,确诊病情立即上报。治疗药无法在外面买到,需向联合国申请,在吃药的一周内就有99%的病菌能被消除,并切断传染性,持续吃药两年,病情能基本治愈。几年来学校发病率仅为0.1%,患病的孩子边治疗边坚持上课,现在状况良好。
从1986年建立以来,这个学校十多年间没有一个毕业生,因为老师的文化程度只能教到四年级。我去时,这个唯一的老师也即将去卖水果。
京华时报:你想通过教育改变麻风村孩子的命运?
张平宜:对。父辈的病,不是麻风村孩子的命。我觉得,孩子在那个年龄就应该去上学,这是一个常识。我也坚信,通过教育,他们能走出麻风村,过上正常的生活。
当地一个很现实的问题是,麻风病人死去后,麻风村终将成为历史,这些孩子怎么办?与世隔绝那么久,他们走出大山已经很难。我认为,唯一的途径就是读书,然后努力融入社会,自食其力。
京华时报:为什么选择大营盘麻风村?
张平宜:之前我从没听过这个地方,和它没有一点关系,但冥冥中人生会有很多意外。在凉山彝族自治州,麻风病人又被叫做“麻风鬼”,受严重歧视,甚至会被活活打死,他们的子女没法到一般学校上学。所以我一直打听,终于在2000年得知当地有个大营盘小学,专为麻风村子女开设。
第一眼看到这个学校让我很吃惊,两间教室盖在水塘边,10平米的屋子摆着十多张破旧的课桌,黑板上都是洞,全校70多个学生,只有一个老师。
从1986年建立以来,学校没有一个毕业生,因为老师的文化程度只能教到四年级。我去时,这个老师也即将去卖水果,孩子们面临失学。我千方百计说服老师留下来,心想无论如何不能让学校关门,马上回台湾筹钱。
京华时报:通过哪些途径筹钱?资金使用公开吗?
张平宜:所有能想的办法、能走的路我都去试,像义卖蜡烛、参加梦想计划比赛、摄影大赛、出书、讲演等。
2000年我已基本从报社离职,但仍做特约记者。后来觉得需要一心一意做这个事,2003年辞职,成立中华希望之翼服务协会,聚集起一批长期捐助的爱心人士。特别要感谢台湾一个做私立幼儿园的教育机构,几年来捐助总计300多万(人民币),还有几个企业家,是同甘共苦的好友,被我“陷害”多年。
十年里我们陆续投入近千万做麻风村的教育和建设,其中花费数百万做引水工程、征地建校,另外每年运作和管理学校的费用在25万左右。我们在台湾是正式注册成立的协会,资金使用当然且必须公开,每年有对外报告,这也是对捐助者负责。
京华时报:修建学校的过程中曾面临哪些困难?
张平宜:与政府官员沟通,改变传统观念,这些都很难。在台湾募款时,我常会被问“为什么要拿台湾人的钱去帮助大陆人?”而在大陆又总被认为动机不纯,揭当地“家丑”。我告诉他们,救助不分地域,我看到的是人,帮助的也是人。
为建校舍,我去找过很多遍当地政府,几乎没有官员愿意坐下来听我讲5分钟。有时我带着满腔热忱过去,他们却在打麻将,我坐在旁边等待,如此反复几次,又气又失望,发誓再也不去,但为了孩子,还是忍不住一再去求他们,因为他们的决定关乎学校的未来。
一次次要水、要电、要地、要老师,要这些东西占尽我这10年的生活,有时真觉得力气用尽,走不下去了,我就把自己封闭在麻风村里,只要和孩子们在一起,就很开心,所有难过和折磨都能过去。这个过程很苦,但值得。
读书是种天分,并非人人适合,但每个人都应享受义务教育,具备基础素养,这9年里学到的东西,可以让孩子的后30年过得更有尊严。